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16.12.2011

Neue Erkenntnisse zum Thema "Demenz"

In der neuen Ausgabe unserer RENAFAN-Zeitschrift "unterwegs" findet sich ein informativer Gastbeitrag von Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas Kruse, Leiter des Instituts für Gerontologie der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, zum Thema "Demenz". Diesen möchten wir Ihnen nicht vorenthalten:

1. Ethische Überlegungen
Die Demenzerkrankung konfrontiert – vor allem in einem fortgeschrittenen Stadium – mit einer Seite des Lebens, die Individuum und Gesellschaft vor besondere Herausforderungen stellt: Mit der Verletzlichkeit, Vergänglichkeit und Endlichkeit der menschlichen Existenz. Die hohe Anzahl von Neuerkrankungen – diese wird in der Bundesrepublik Deutschland mit 250.000 jährlich geschätzt – und der kontinuierliche Anstieg in der Anzahl demenzkranker Menschen – dieser liegt in der Bundesrepublik Deutschland bei jährlich 35.000 – führen nicht nur die Notwendigkeit vor Augen, kausale Therapieansätze zu entwickeln, sondern legen auch den intensiv geführten, öffentlichen Diskurs über den Umgang mit Grenzen des Lebens nahe. Auch wenn zu hoffen ist, dass bald kausale Therapieansätze für Patientinnen und Patienten mit Alzheimer-Demenz entwickelt werden, so ist doch vor zu großem Optimismus zu warnen. Trotz intensiver Forschung und zunächst vermuteter Erfolge ist es bislang noch nicht gelungen, die Alzheimer-Demenz ursächlich zu behandeln. Mit dieser Aussage wird nicht die dringende Notwendigkeit in Frage gestellt, intensiv Therapieforschung zu betreiben. Und doch erscheint es als angemessen, die Frage zu stellen, ob in dieser Krankheit die letzten Grenzen der menschlichen Existenz offenbar werden. Für eine positive Antwort auf diese Frage spricht die Tatsache, dass die Prävalenz der Demenzerkrankungen im sehr hohen Alter deutlich zunimmt: Schätzungen gehen dahin, dass bei ca. einem Fünftel der 80-jährigen und älteren, jedoch bei fast einem Drittel der 90-jährigen und älteren Menschen eine Demenz vorliegt. Der Zusammenhang zwischen Auftretenshäufigkeit und Lebensalter scheint dafür zu sprechen, dass die Alzheimer-Demenz letzte Grenzen unseres Lebens beschreibt.

Derartige Gedanken können unsere Einstellung gegenüber einem demenzkranken Menschen wie auch unsere Verantwortung diesem gegenüber, erheblich beeinflussen. Wir müssen uns dabei vor Augen führen, dass aufgrund der zunehmenden durchschnittlichen Lebenserwartung immer mehr Menschen mit dem Risiko einer Demenzerkrankung konfrontiert sind und dass diese Erkrankung immer häufiger das Ende unseres Lebens markiert. Dann wandelt sich die Frage nach einer fachlich und ethisch fundierten Begleitung demenzkranker Menschen mehr und mehr zur Frage nach einer fachlich und ethisch fundierten Sterbebegleitung, denn in der Begleitung demenzkranker Menschen spiegelt sich zunehmend die Begleitung sterbender Menschen wider. Wir müssen uns mehr und mehr mit der Tatsache auseinandersetzen, dass sich im Schicksal des demenzkranken Menschen auch mein mögliches Schicksal widerspiegelt.

2. Formen und Symptomatik der Demenz
Es ist zwischen primären und sekundären demenziellen Erkrankungen zu differenzieren. Erstere bilden eigenständige Krankheiten mit spezifischen pathologischen Veränderungen im Gehirn, letztere zeigen hingegen kein eigenständiges Krankheitsbild, ähneln jedoch in ihrer Symptomatik einer demenziellen Entwicklung.

Sekundären Demenzen liegt entweder eine körperliche oder eine psychische Erkrankung zugrunde. Die häufigsten Ursachen bilden Stoffwechselstörungen, entzündliche Prozesse, Vaskulopathien, raumfordernde Prozesse des Gehirns, Medikamenten-Nebenwirkungen, Alkoholintoxikation, Drogenmissbrauch oder depressive Störungen. Wird die zugrunde liegende Erkrankung korrekt diagnostiziert und behandelt, so kann sich die demenzielle Symptomatik vollständig oder – im Falle bereits aufgetretener Schädigung von Gehirnstrukturen – teilweise zurückbilden.

Primäre Demenzen sind chronische Erkrankungen des Gehirns, die meist auf degenerative, mit Zellverlust einhergehende, Veränderungen gründen. Die degenerative Demenz vom Alzheimer Typ zeigt in den ersten Krankheitsstadien, die sich über mehrere Jahrzehnte erstrecken, einen klinisch stummen Verlauf. Erste nach außen hin sichtbare Einbußen und Verluste treten erst auf, wenn der Zellverlust in der betroffenen Gehirnregion mindestens 50 Prozent beträgt. Bei Patienten mit fortgeschrittener Alzheimer-Demenz ließ sich eine deutliche Reduktion der Zellzahl in der Hippocampusformation von 70 bis über 80 Prozent nachweisen.

Die mit der Alzheimer-Demenz einhergehenden, progredient verlaufenden pathologischen Veränderungen sind irreversibel und mit den heute zur Verfügung stehenden Mitteln nicht heilbar. Der Verlauf der vaskulären (gefäßbedingten) Demenz kann durch gezieltes Einsetzen präventiver Maßnahmen gelindert werden.

Die Alzheimer-Demenz bildet mit fast 60 Prozent die häufigste Form demenzieller Erkrankungen. Ein gesicherter Risikofaktor ist das chronologische Alter. Nach dem 60. Lebensjahr verdoppelt sich die Anzahl der erkrankten Personen alle fünf Jahre, die Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen verdreifacht sich alle zehn Jahre. In der Gruppe der 90-Jährigen und Älteren sind ca. 35 Prozent von einer Alzheimer-Demenz betroffen, in der Gruppe der 100-Jährigen und Älteren mehr als 50 Prozent. Dabei besteht allerdings mit Blick auf den Schweregrad eine hohe Variabilität.

Als erstes Symptom bei fortgeschrittener Erkrankung dominiert eine deutlich reduzierte Gedächtnisfunktion. Intakte Gedächtnisleistungen sind an intakte Gehirnstrukturen, insbesondere des Hippocampus, des entorhinalen Cortex, der Amygdala, des medialen Schläfenlappens und von Teilen des Thalamus gebunden. Pathologische Veränderungen in diesen Gebieten, die zur Unterbrechung des Informationsaustauschs mit anderen Hirnregionen führen, bilden die Ursache des bei Alzheimer-Demenz beobachteten Verlusts der Lernfähigkeit. In der Folge treten Gedächtnisstörungen, verringerte Handlungskompetenz, Einbußen des planenden Handelns und des räumlichen Sehens auf. Die abnehmende Integration von sensorischen, visuellen und verbalen Informationen führt zur Ausbildung von Handlungs-, Sprach- und Wahrnehmungsstörungen.

Die häufigste cerebrale Begleiterkrankung bei Alzheimer-Demenz bilden cerebrovaskuläre (Hirngefäß-) Erkrankungen. Ergebnisse von Autopsien demenziell erkrankter Menschen zeigen in 45 Prozent der Fälle eine cerebrale Atherosklerose, bei 65 Prozent handelt es sich um mittel- bis schwergradige Veränderungen. Im Gegensatz zur Alzheimer-Demenz verläuft die Entwicklung einer cerebrovaskulären Erkrankung nicht systematisch; sowohl Größe und Lokalisation der Insulte als auch der zeitliche Verlauf der Erkrankung sowie deren klinische Zeichen sind nicht vorhersehbar.

Die Sterblichkeit von Patienten mit Alzheimer-Demenz und gefäßbedingter (vaskulärer) Demenz wurde im Rahmen der National Canadian Study of Health and Aging untersucht. In allen Altersgruppen war die Sterblichkeit bei vaskulärer Demenz höher als bei Alzheimer-Demenz, dies galt für beide Geschlechter. Bei Alzheimer-Demenz war die Sterblichkeit bei Männern deutlich höher als bei Frauen und bei beiden Geschlechtern nahm die Sterblichkeit mit zunehmendem Alter erkennbar zu. Die häufigste Todesursache bei Alzheimer-Demenz bildeten bei beiden Geschlechtern Bronchopneumonien, gefolgt von cerebrovaskulären Insulten. Die Bronchopneumonoien lassen sich vielfach zurückführen auf deutlich verringerte Mobilität und auf Schluckstörungen (mit einhergehender Aspiration).

3. Lebensqualität demenzkranker Menschen
In den beiden vergangenen Jahrzehnten hat sich das Konstrukt der Lebensqualität zu einem Schlüsselkonzept in der Versorgung chronisch kranker Menschen, insbesondere auch von Menschen mit Demenz, entwickelt. Die Demenzerkrankung stellt eine große Herausforderung für die Lebensbewältigung der Betroffenen und ihrer Angehörigen dar. Der chronisch progrediente Verlauf einer Demenz rückt die Frage nach dem Erhalt und der Förderung einer guten Lebensqualität in Anbetracht der erlebten Einschränkungen und Verluste in den Mittelpunkt des Forschungsinteresses. Um die Potenziale für die Erhaltung der Lebensqualität angemessen sichern zu können, stellt eine detaillierte Kenntnis der Lebensumstände der Betroffenen, wie auch der Beurteilungen und Gefühle, die sich für demenzkranke Menschen mit diesen Lebensumständen verbinden, eine notwendige Voraussetzung dar.

Das Heidelberger Instrument zur Erfassung der Lebensqualität demenzkranker Menschen (H.I.L.DE.), veröffentlicht im Verlag Huber, Bern, 2010, verfolgt das Ziel, Lebensqualität in allen Stadien der Demenzerkrankung abzuschätzen.

Um zu einem umfassenden Verständnis der Lebensqualität Demenzkranker zu gelangen, wurde dem Instrument H.I.L.DE. ein multidimensionales Modell der Lebensqualität zugrunde gelegt. Danach sind neben den personenbezogenen Kompetenzen auch Merkmale der Umwelt zu berücksichtigen, die erst bei entsprechender Person-Umwelt-Passung zu erlebter Lebensqualität im Sinne von subjektivem Wohlbefinden führen. Obwohl dieses Modell der Lebensqualität bereits seit vielen Jahren die Forschungsperspektiven auch auf dem Gebiet der Demenz bestimmt, bleibt unklar, inwieweit es die Besonderheiten in der Gruppe demenzkranker Menschen abzubilden vermag. Aus diesem Grunde haben wir uns bei der Entwicklung von H.I.L.DE. dafür entschieden, Pflegefachpersonen aus zahlreichen stationären Einrichtungen der Altenhilfe in die Instrumentenentwicklung einzubeziehen und mit diesen in kontinuierlichen Austausch zu treten. Insgesamt haben sich dabei mehr als 1.100 Einrichtungen aus der Bundesrepublik Deutschland und ihren Nachbarstaaten an der Instrumentenentwicklung beteiligt. Dadurch ließ sich eine umfassende, detaillierte und praxisbezogene Beschreibung zentraler Merkmale der Lebenswelt demenzkranker Menschen erarbeiten. Die schließlich in unser Modell der Lebensqualität demenzkranker Menschen integrierten Merkmale lassen sich dabei den folgenden fünf Lebensbereichen zuordnen:

- Medizinische Versorgung und Schmerzerleben
- Räumliche Umwelt
- Aktivitäten
- Soziales Bezugssystem
- Emotionalität

Von besonderem Interesse ist dabei die Dimension „Emotionalität“; diese Ressource ist selbst bei Menschen im fortgeschrittenen Krankheitsstadium gegeben. Der Ausdruck von Gefühlen und emotionaler Befindlichkeit geschieht aufgrund verringerter oder vollständig verloren gegangener Sprachfähigkeit bei weit fortgeschrittener Erkrankung vermehrt und schließlich ganz über die verbliebenen nonverbalen Ausdrucksmöglichkeiten wie Mimik, Gestik oder Körperhaltung. Mit H.I.L.DE. konnten wir nachweisen, dass demenzkranke Menschen (unabhängig vom Stadium der Erkrankung) in der Lage sind, Alltagssituationen emotional differenziert wahrzunehmen und ihre emotionale Befindlichkeit nonverbal zum Ausdruck zu bringen.

Es erscheint uns als sinnvoll, an dieser Stelle eine Aussage zur Selbstaktualisierung als einem grundlegenden psychischen Prozess zu treffen. Selbstaktualisierung beschreibt die Tendenz des Psychischen, sich auszudrücken, sich mitzuteilen, sich zu differenzieren. Dabei ist für das Verständnis der Selbstaktualisierung die Erkenntnis wichtig, dass die Persönlichkeit viele Qualitäten umfasst, in denen sich die Tendenz des Psychischen zur Selbstaktualisierung verwirklichen kann. Zu nennen sind hier kognitive, emotionale, empfindungsbezogene, ästhetische, sozial-kommunikative und alltagspraktische Qualitäten. Die im Alter deutlicher hervortretenden Veränderungen in körperlichen, zum Teil auch in kognitiven Funktionen führen unserer Annahme zufolge zu einem Dominanzwechsel jener Qualitäten, in denen sich die Selbstaktualisierung zeigt. So ist in den sozialen Beziehungen vielfach eine zunehmende Konzentration auf jene Personen erkennbar, zu denen besondere emotionale Bindungen bestehen. So gewinnen im Alter die ästhetischen Qualitäten zunehmend an Gewicht und so ist bei demenzkranken Menschen eine deutlich höhere Akzentuierung emotionaler Qualitäten im Verhalten erkennbar.

Indem Demenzkranke in der Lage sind, ihre Emotionen auch nonverbal auszudrücken, ist es Ärzten, Pflegefachpersonen und Angehörigen prinzipiell möglich, einen Zugang zu ihnen zu finden und aufrechtzuerhalten. Selbst bei fortgeschrittener Demenz kann somit durch geschulte Beobachtung die emotionale Befindlichkeit demenzkranker Menschen mit hoher Wahrscheinlichkeit durch Pflegefachkräfte beurteilt werden. Ergebnisse der Erhebungen zu H.I.L.DE. haben verdeutlicht, dass Pflegende diese Ausdruckssignale der Betroffenen sehr wohl erkennen und nutzen, um zu einem Eindruck ihres emotionalen Befindens zu gelangen.

4. Möglichkeiten der Konstituierung positiver Situationen
Vor dem Hintergrund der Identifikation solcher Situationen, in denen positive Emotionen auftreten, haben wir die Frage gestellt, inwieweit es gelingt, in Einrichtungen der stationären Altenhilfe gezielt Situationen herbeizuführen, in denen eine Bewohnerin bzw. ein Bewohner positive Emotionen zeigt. In einem Forschungsprojekt zum Thema „Demenzkranke Menschen in individuellen Alltagssituationen“ konnten wir zeigen, dass es im Kontext einer individualisierenden Pflegeplanung gelingt, Situationen herzustellen, in denen die Bewohnerin bzw. der Bewohner positive Emotionen zeigt. Nachfolgend sind die verschiedenen Situationen (in ihrem relativen Anteil) angeführt, die in der Pflegeplanung erfolgreich für die Hervorrufung positiver Emotion ausgewählt wurden:


Leiblicher Genuss 28,2%
(Bewegung, Essen, Trinken, Körperpflege, Natur spüren,
Berührung, Taktile Anregung, Atmosphäre, Düfte)

Begegnung mit Menschen 19,9%
(Begegnung mit Kindern, Fürsorge erfahren, Nähe, Kontakt,
Sprechen, Erzählen, Wertschätzung erfahren)

Zeitvertreib 13,6%
(Singen, Gesellschaftsspiele)

Reminiszenz 11,4%
(Erinnerung durch Gespräche oder sensorische Reize)

Ästhetik 10,3%
(Musik hören, Bilder betrachten)

Interessen 9,0%
(Hausarbeit, Religion, Sport)

Kompetenzen 7,6%
(Helfen können, nützlich sein)

Dies zeigt, dass die Emotionen auch als bedeutende Ressource der Intervention zu interpretieren sind. Zudem wird damit noch einmal das Postulat unterstrichen, wonach die Tendenz zur Selbstaktualisierung solange erkennbar ist, solange Psychisches existiert.

5. Differenzierte Emotionalität
Für das Verständnis der Lebensqualität demenzkranker Menschen und der Möglichkeiten, diese positiv zu beeinflussen, ist die Reflexion unseres Menschenbildes bedeutsam. In dem Maße, in dem wir die Person in ihren verschiedenen Qualitäten – also ihren kognitiven, emotionalen, empfindungsbezogenen, alltagspraktischen und sozialkommunikativen Qualitäten – begreifen, wird es auch gelingen, Prozesse der Selbstaktualisierung selbst bei schwerer Demenz zu erkennen. Ist das Menschenbild hingegen von der Orientierung an kognitiven Qualitäten dominiert und bleiben die anderen Qualitäten unberücksichtigt, dann nimmt die Wahrscheinlichkeit zu, in der Begegnung mit demenzkranken Menschen hauptsächlich die eingetretenen kognitiven Verluste wahrzunehmen und zu akzentuieren und nicht die verbliebenen Ressourcen – die eben in einzelnen der anderen Qualitäten liegen können, zum Beispiel in den emotionalen Qualitäten. Es wurde gezeigt, dass selbst im Falle einer schweren, mit zahlreichen psychopathologischen Symptomen verbundenen, Demenz eine differenzierte Emotionalität bestehen kann, die das Individuum nicht nur in die Lage versetzt, auf verschiedenartige Situationen unterschiedlich zu antworten und damit die persönlichen Präferenzen auszudrücken, sondern die sie auch dazu befähigt, zumindest in Ansätzen Lebensqualität zu verwirklichen. Von daher erscheint die fundierte Intervention selbst bei schwer demenzkranken Menschen als ein fachlich wie sittlich begründetes Gebot.


Kurzvita von Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas Kruse:

Prof. Dr. Andreas Kruse ist seit 1997 Direktor des Instituts für Gerontologie der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg. Nach seinem Studium der Psychologie, Philosophie und Musikwissenschaft promovierte er 1986 zum Thema „Strukturen des Erlebens und Verhaltens bei chronischen Erkrankungen“ an der Universität Bonn. 1991 habilitierte Prof. Kruse dann an der Universität Heidelberg mit seiner Arbeit zur „Kompetenz im Alter in ihren Bezügen zur objektiv gegebenen und subjektiv erlebten Lebenssituation“. Anschließend war er Gründungsdirektor des Instituts für Psychologie der Universität Greifswald. Prof. Dr. Andreas Kruse ist seit vielen Jahren Mitglied der Altenberichtskommission der Bundesregierung und zudem Vorsitzender der Kommission „Altern“ der Evangelischen Kirche Deutschlands sowie Dekan der Fakultät für Verhaltens- und Empirische Kulturwissenschaften der Universität Heidelberg.
Zu seinen wissenschaftlichen Schwerpunkten gehören die Bereiche Kompetenz im Alter, Formen produktiven Alterns, politische Dimension des Alterns, Rehabilitation, Interventionsforschung, Palliativpflege und Palliativmedizin sowie Fragen der Ethik. Neben zahlreichen weiteren Auszeichnungen erhielt Prof. Kruse den Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Gerontophysiotherapie und wurde vom Bundespräsidenten persönlich mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.


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